(Αφιερωμένη η αναφορά, με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης για τον Αυτισμό, στον ΥΠΕΡΟΧΟ Κωστή και στην εξ ίσου ΥΠΕΡΟΧΗ ΜΑΜΑ, τη μαμά του Ελένη)
Παγκόσμια Ημέρα ενημέρωσης για τον Αυτισμό σήμερα. Και ήδη τα timeline μας έχουν γεμίσει με μπλε καρδιές, παζλ, hashtags, φράσεις του τύπου: «είμαστε όλοι ίδιοι» — που στην πράξη δεν σημαίνουν και τίποτα εδώ που τα λέμε.
Γιατί δεν είμαστε ίσοι με την στενή έννοια του όρου. Και δεν χρειάζεται να είμαστε.
Γράφει ο Παπα – Ράτσης
Αν αφήσεις για λίγο τα «επίσημα» και σκρολάρεις λίγο πιο κάτω, εκεί που δεν έχει φίλτρα και corporate ευαισθησία, θα βρεις άλλα πράγματα.
Μια μάνα που γράφει ότι το παιδί της δεν άντεξε τον ήχο από το κουδούνι και έκλαιγε για πολύ ώρα. Έναν πατέρα που λέει ότι περισσότερο από το ίδιο το φάσμα, τον δυσκολεύουν τα βλέμματα στο σούπερ μάρκετ. Έναν ενήλικα αυτιστικό που εξηγεί ότι δεν θέλει λύπηση — θέλει να σταματήσεις ΕΠΙΤΕΛΟΥΣ να του μιλάς σαν να είναι παιδί.
«Όμορφο αφήγημα» αλλά όχι αρκετό.
Διότι η ουσία με τον αυτισμός είναι πολύ μακριά από τα «inspirational post». Δεν είναι ούτε «δύναμη» ούτε «ευλογία» — τουλάχιστον όχι με τον τρόπο που το εννοούμε εμείς οι …απ’ έξω. Είναι μια καθημερινότητα που έχει κανόνες που αν δεν την ζεις δεν τους καταλαβαίνεις. Είναι μια υπερευαισθησία σε ήχους, σε φώτα, σε αγγίγματα. Είναι και μοναξιά, πολλές φορές. Όχι επειδή κάποιος θέλει να είναι μόνος, αλλά επειδή ο κόσμος δεν είναι φτιαγμένος για εκείνον.
Και ξέρεις τι γράφεται πιο συχνά στα προσωπικά ποστ των ατόμων στο φάσμα; Όχι το «είμαστε όλοι ίσοι». Αλλά το: «απλώς άκουσέ μας». Χωρίς να διορθώσεις. Χωρίς να εξηγήσεις.
Σε αφιερώματα που δεν κυνηγούν clicks αλλά ουσία, επανέρχεται κάτι απλό: ο αυτισμός είναι φάσμα. Που σημαίνει ότι δεν υπάρχει ένα «πρόσωπο» αυτισμού. Υπάρχουν άνθρωποι που μιλούν, άλλοι που δεν μιλούν. Άνθρωποι που εργάζονται κανονικά, άλλοι που χρειάζονται υποστήριξη για τα βασικά. Και όλοι, μα όλοι, κουβαλούν κάτι, το οποίο δεν φαίνεται με την πρώτη ματιά.
Οπότε όχι, δεν χρειάζεται να ανεβάσεις άλλη μία μπλε φωτογραφία.
Χρειάζεται να μάθεις. Να ενημερωθείς.
Να καταλάβεις γιατί ένα παιδί μπορεί να φωνάζει χωρίς «λόγο». Να αποδεχτείς ότι κάποιος δεν θα σε κοιτάξει στα μάτια και αυτό δεν είναι αγένεια. Να σταματήσεις να χρησιμοποιείς τη λέξη «αυτιστικός» σαν βρισιά.
Και ίσως το πιο δύσκολο απ’ όλα είναι να αντέχεις το να μην καταλαβαίνεις τα πάντα.
Γιατί εκεί είναι η ενσυναίσθηση. Όχι στο «σε νιώθω», αλλά στο «δεν σε νιώθω πλήρως, αλλά είμαι εδώ».
Και αν σήμερα πρέπει να μείνει κάτι, δεν είναι μια φράση για repost.
Είναι μια μικρή αλλαγή στο πώς κοιτάς τον άνθρωπο δίπλα σου.
